Der Neue Wiesentbote

Das an der Hochschule Hof mitentwickelte Kopfschmerzregister der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) hat den 1000. Patienten erfasst. Ziel des deutschlandweiten Projekts unter Leitung von PD Dr. Ruth Ruscheweyh von der Ludwig-Maximilians-Universität München ist es, Lücken in der medizinischen Versorgung von Kopfschmerzen zu identifizieren und so langfristig die Behandlung zu verbessern. Gleichzeitig wird Betroffenen ein System zur digitalen Dokumentation ihrer Kopfschmerzen zur Verfügung gestellt.

Kopfschmerzerkrankungen wie Migräne betreffen 10-15% der deutschen Bevölkerung und führen oft zu einer erheblichen Einschränkung der Leistungsfähigkeit im Alltag und der Lebensqualität. Obwohl es gute Behandlungs­möglichkeiten gibt, kommen diese nicht allen Patienten und Patientinnen gleichermaßen zugute. Vor allem kopfschmerzprophylaktische Maßnahmen werden viel zu wenig genutzt. Wenn Patienten bei häufig auftretenden Kopfschmerzen nur Schmerzmittel als Therapie angeboten werden, geraten viele in einen Teufelskreis mit Chronifizierung ihrer Kopfschmerzen durch zu häufigen Gebrauch der Schmerzmittel. Solche Lücken in der Versorgung zu identifizieren und zu schließen hat sich die DMKG zur Aufgabe gemacht.

Umfassende Dokumentation

Das Kopfschmerzregister unterstützt Kopfschmerz-Betroffene bei der Erfassung ihrer Kopfschmerzen und bietet die Möglichkeit, diese Dokumentation mit dem behandelnden Arzt/Ärztin zu teilen. Dazu gibt es einerseits die DMKG-App, die täglich das Auftreten von Kopfschmerzen abfragt und in einem digitalen Kopfschmerzkalender zusammenfasst. Der zweite Baustein ist das Patientenportal, dort werden in digitaler Form die wichtigsten Informationen zu den Kopfschmerzen erfasst, z.B. Kopfschmerzhäufigkeit und -stärke, Medikation, bisherige Diagnostik und Vorerkrankungen. Diese Informationen können bereits vor dem ersten Arzttermin eingegeben und dann dem behandelnden Arzt/Ärztin zur Verfügung gestellt werden. Dadurch kommt der Patient mit kompletter Dokumentation zum Arzt/Ärztin und es bleibt mehr Zeit für das persönliche Beratungsgespräch und die individuelle Festlegung der Behandlung. Der Arzt/die Ärztin ergänzt dann im Register noch einige Informationen, z.B. die Kopfschmerzdiagnose. Auf diese Weise wird gleichzeitig eine Datenbank aufgebaut, die in anonymisierter Form für wissenschaftliche Auswertungen genutzt wird. So kann man zum Beispiel herausfinden, welche Kopfschmerzmedikamente aus Sicht der Patienten am besten wirksam und verträglich sind, und wie diese sich einerseits auf die Kopfschmerzhäufigkeit, andererseits auf die Lebensqualität auswirken.

Technische Entwicklung der Hochschule Hof

Die technische Entwicklung des Kopfschmerzregisters erfolgte in Hof. Ein Konsortium aus dem Umfeld der Hochschule Hof erhielt 2018 den Zuschlag. Verantwortlich für die Konzeption und technische Realisierung des Registers waren die smartlytic GmbH – eine Ausgründung ehemaliger Studierender der Hochschule Hof aus dem Digitalen Gründerzentrum Einstein1 – und die Forschungsgruppe „Analytische Informationssysteme“ unter der Leitung von Prof. Dr. Jörg Scheidt.

Die Forschungsgruppe „Recht in Nachhaltigkeit, Compliance und IT“ unter der Leitung von Prof. Dr. Beatrix Weber bearbeitete alle Fragen, welche die rechtlichen Aspekte, die Zertifizierung als Medizinprodukt und den Schutz der gespeicherten persönlichen Daten betrafen. „Wir freuen uns sehr, dass wir dieses wichtige Projekt hier in Hof mit umsetzen konnten. Seit über einem Jahrzehnt engagieren wir uns mit dem Projekt Migräne Radar in der Kopfschmerzforschung und konnten die dort gewonnenen Erfahrungen in das Register einbringen,“ betont Prof. Scheidt. Dr. Dirk Reinel, einer der drei Gründer und Geschäftsführer der smartlytic GmbH, hebt dabei insbesondere die sehr gute Kooperation hervor: „Dass wir dieses interdisziplinäre Großprojekt gemeinsam erfolgreich umsetzen konnten, lag vor allem an der hervorragenden und unkomplizierten Zusammenarbeit mit den beteiligten Institutionen.“

1000 Patienten integriert – Datenbasis vergrößert

Das Projekt war im Juni 2020 zunächst an einigen spezialisierten Zentren gestartet und wurde im Verlauf der letzten Monate auf aktuell insgesamt 18 Zentren ausgeweitet. Nun wurde der 1000. Patient eingeschlossen. Das Feedback von Patienten und Behandlern ist sehr positiv. Das System ist einfach zu nutzen, funktioniert technisch zuverlässig, stellt die Kopfschmerzdokumentation für Patienten und Ärzte in übersichtlicher Form sowohl online als auch zum Herunterladen zur Verfügung und vermeidet lästigen Papierkram. Mit 1000 Patienten steht jetzt eine Datenbasis zur Verfügung, aus der schon erste Fragestellungen der Versorgungsforschung beantwortet werden können. Erste Ergebnisse wurden bereits auf dem diesjährigen Deutschen Schmerzkongress gezeigt, der vom 20.-23. Oktober in Mannheim stattfand.

Wer kann teilnehmen?

Wer kann als Kopfschmerz-Betroffener teilnehmen? – Die kostenlose und werbefreie DMKG-App kann von jedem Kopfschmerz-Betroffenen genutzt werden. Das Patientenportal steht Patienten zur Verfügung, die bei einem am Kopfschmerzregister teilnehmenden Arzt in Behandlung sind.

Wer kann als Arzt teilnehmen?

Jedes ärztliche Mitglied der DMKG, das das Kopf- und Gesichtsschmerzzertifikat der DMKG erworben hat, kann seine Praxis oder sein Zentrum zur Teilnahme anmelden. Weitere Informationen: www.kopfschmerzregister.de, www.dmkg.de